Mon parcours avec le syndrome de Sjögren

Avez-vous les yeux secs ? La bouche sèche ? Êtes-vous fatigué ? Avez-vous des courbatures ? Moi aussi ! Ces symptômes courants peuvent être liés à plusieurs problèmes de santé, allant de la simple déshydratation aux maladies chroniques. L’une des plus graves est le syndrome de Sjögren (anciennement appelé maladie de Sjögren). Voici mon histoire.

Il y a quatre ans, j’étais assise dans le cabinet de ma médecin pendant qu’elle examinait mes derniers résultats d’analyses sanguines. C’était une consultation de suivi, prise la semaine précédente suite à une lettre de mon ophtalmologiste. Lors de ces analyses, la médecin avait recherché des marqueurs inflammatoires et certains anticorps spécifiques. Elle leva les yeux des résultats et déclara : « Je pense que vous souffrez du syndrome de Sjögren. » Je me souvenais seulement, d’un bref exposé auquel j’avais assisté à l’école, que le syndrome de Sjögren était une maladie de sècheresse.

Le rhumatologue a confirmé le syndrome de Sjögren six mois plus tard. J’étais soulagée de ne pas souffrir d’une maladie autoimmunitaire plus grave. Ce soulagement fut de courte durée. J’ai appris que ce n’était pas aussi bénin que je le pensais. Il s’agit d’une maladie systémique progressive qui peut causer les mêmes ravages dans l’organisme que la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux systémique. En résumé, dans le syndrome de Sjögren, le corps attaque ses propres glandes responsables de la production de liquides — comme les larmes, la salive, et le mucus — et ses fibres nerveuses. Tous les organes et systèmes peuvent être touchés. Le risque de développer un lymphome, un type de cancer, est 44 fois plus élevé chez une personne atteinte du syndrome de Sjögren [i].

Comment ai-je attrapé ça ? Je savais que trois facteurs étaient nécessaires au développement d’une maladie auto-immune : les gènes de prédisposition, un environnement propice, et un facteur déclenchant [ii]^, [iii]. Il n’y avait pas d’antécédents de maladie auto-immune dans ma famille, même si ma grand-mère souffrait d’hypothyroïdie, probablement due à la maladie de Hashimoto. Rétrospectivement, je pense que j’avais des signes précoces du syndrome de Sjögren. Adolescente, j’avais les yeux secs — un ophtalmologiste m’a même dit que je ne clignais pas assez des yeux. Plus récemment, mon ophtalmologiste actuel a diagnostiqué une sècheresse oculaire et m’a prescrit des gouttes pour les yeux. Je me souviens aussi d’avoir eu du mal à parler lorsque j’animais des ateliers et de devoir souvent me racler la gorge et boire de l’eau. Puis, il y a eu ces douleurs mystérieuses et ces décennies de fatigue intense. Je pensais que ce n’était rien de grave. Et puis, mes analyses de sang et mes constantes vitales étaient toujours normales.

Puis, vers la cinquantaine, j’ai été confrontée à une période de stress intense. J’ai déménagé dans une autre province et changé d’emploi, puis la pandémie a éclaté et je me suis retrouvée au chômage. La santé de mes parents s’est dégradée, et je vivais le syndrome du nid vide. J’ai aussi très mal réagi au vaccin contre la COVID. Mon manque de sommeil réparateur me causait une fatigue constante et affectait désormais ma mémoire et mes capacités de réflexion. Quelque chose n’allait pas.

J’ai néanmoins eu la chance d’être diagnostiquée à temps. Le syndrome de Sjögren passe souvent inaperçu car ses symptômes sont similaires à ceux de nombreuses autres affections et il n’existe pas de test sanguin spécifique. Les tests d’anticorps peuvent révéler la maladie, mais certaines personnes peuvent être atteintes sans présenter d’anticorps. C’est pourquoi le diagnostic prend en moyenne trois ans [iv]. Autrefois considérée comme une maladie touchant principalement les femmes d’âge mûr, elle est aujourd’hui diagnostiquée chez des femmes plus jeunes, ainsi que chez des hommes et des enfants. Tous mes symptômes auraient facilement pu passer inaperçus ou être attribués à la ménopause ou au vieillissement. J’ai eu la chance que des médecins m’écoutent et me prescrivent les examens appropriés.

Après avoir discuté des différentes options médicamenteuses avec le rhumatologue, j’ai décidé d’attendre et de voir comment la situation évoluerait, car même le médicament le plus sûr proposé pour le syndrome de Sjögren présente des effets secondaires potentiels. Ayant accompagné de nombreux patients atteints de maladies autoimmunitaires dans ma précédente carrière comme docteure en naturopathie, j’étais convaincue de pouvoir influencer de façon importante l’évolution de ma propre maladie.

La première étape a consisté à actualiser mes connaissances sur le syndrome de Sjögren et à me renseigner sur les traitements conventionnels et complémentaires actuellement utilisés. Je me suis précipitée à la bibliothèque municipale et, à ma grande surprise, j’y ai trouvé quelques ouvrages sur le sujet, mais ils étaient obsolètes. J’ai alors effectué une recherche en ligne et constaté que les livres récents ne présentaient que l’approche médicale conventionnelle. Ce dont j’avais besoin, mais que je ne trouvais pas, c’était un ouvrage intégrant à la fois les approches médicales classiques et holistiques du syndrome de Sjögren.

Ma deuxième étape a consisté à commencer un traitement. J’ai débuté par un régime d’élimination, comme je l’avais fait pour de nombreux patients par le passé. Je connaissais déjà deux de mes intolérances alimentaires — le gluten et les produits laitiers —, mais après avoir suivi le protocole auto-immun [v], j’ai également découvert que les œufs étaient à l’origine de mes symptômes. Après quelques jours de régime, mes articulations allaient mieux. Deux semaines plus tard, mes yeux et ma bouche étaient moins secs. Un mois plus tard, la fatigue s’était légèrement atténuée. J’ai ajouté quelques suppléments antiinflammatoires naturels, tels que la curcumine [vi], le gingembre [vii], et les oméga-3 [viii].

Ensuite, je me suis attaquée à mes carences nutritionnelles, fréquentes chez les personnes atteintes du syndrome de Sjögren [ix]. Il peut s’agir de carences en vitamine D [x], en oméga‑3 [xi], [xii], en vitamine A [xiii], en zinc [xiv], en vitamine B₁₂ [xv], en acide folique [xvi], et en fer [xvii]. Ces carences sont spécifiques à chaque individu. J’ai utilisé une application de journal alimentaire (Chronometer) pour noter tout ce que je mangeais pendant quelques semaines. Cela m’a permis d’identifier les nutriments qui me manquaient régulièrement et d’adapter mon alimentation, par exemple en utilisant des suppléments alimentaires, afin de combler ces carences et d’atteindre mes besoins nutritionnels quotidiens. La santé intestinale est également importante dans la gestion du syndrome de Sjögren [xviii]. En collaboration avec un docteur en naturopathie, nous nous sommes concentrés sur la guérison de mon intestin perméable. Je me suis assurée de consommer une variété de fibres et d’aliments fermentés (probiotiques). À noter : si votre système immunitaire est gravement affaibli, consultez un praticien de soins de santé avant de consommer des aliments ou des suppléments probiotiques.

Finalement, n’ayant trouvé aucun livre sur le syndrome de Sjögren, je l’ai écrit. Dry : A Holistic Guide to Sjogren’s Disease a pour but de vous aider à mieux comprendre cette maladie et à adopter des mesures sures et fondées sur des preuves. Mon livre contient près de 200 références récentes pour vous aider à mieux comprendre vos symptômes et votre état de santé.

Il existe de nombreuses solutions pour soulager la sècheresse oculaire, la sècheresse buccale, la fatigue, et les douleurs articulaires, que ces symptômes soient liés au syndrome de Sjögren ou à une autre maladie chronique. Le diagnostic a été un choc au départ, mais j’ai appris à gérer le syndrome de Sjögren. Vous le pouvez aussi.

Si vous souhaitez en savoir plus, mon livre est disponible auprès de plusieurs distributeurs en ligne. Il est publié par Friesen Press.

Wendy Presant, RHNC, CFMP

Ancienne infirmière diplômée et naturopathe à la retraite, titulaire d’un diplôme en coaching santé et vie, Wendy se passionne pour aider les personnes de plus de 40 ans à optimiser leur parcours de vie. Elle aime écrire et est l’auteure récente de Dry—A Holistic Guide to Sjögren’s Disease.

dryhelp.ca ·  wendy.happyaging@gmail.com